- Изменения, возникшие в жизни российского общества в последние 20 лет, тяжелым бременем легли на плечи простых людей. Особенно это коснулось людей, заболевших рассеянным склерозом (РС). Сначала они не могли получить достоверную информацию о методах адекватной терапии РС, затем не могли получить необходимые лекарства из-за их дороговизны и проблем времени «перестройки» в здравоохранении.
- Почти 15 лет общественные организации людей с РС в России ведут непрекращающиеся активные действия, защищая конституционные права граждан с РС на жизнь. За это время количество региональных обществ РС увеличилось с 4 до 48, а общее количество членов организаций РС – с 76 человек до 35572 человек. Всего в России 200000 больных РС. Проблема объединяет примерно 3 миллиона человек больных и членов их семей. В 2001 году была создана ОООИ-БРС, объединившая под собой все эти организации. Основная цель ОООИ-БРС – создание благоприятной правовой среды для эффективной работы региональных обществ РС. Миссия - защита конституционных прав граждан с РС в России.
- Задача, которая была поставлена руководству ОООИ-БРС на Первом Съезде в 2001 году «…инициировать разработку и принятие федерального закона, дающего право на бесплатное обеспечение людей с РС, граждан России препаратами, изменяющими течение РС – глатирамер ацетатом, интерферонами-бета1б и –бета1а…» была выполнена в 2004 году, когда был принят ФЗ-122 и ФЗ-178. В приложениях к этим законам находился перечень препаратов «Дополнительного лекарственного обеспечения» (ДЛО). Среди них отдельными пунктами были указаны препараты для РС. За период с 2004 по 2006 год количество людей с РС, получающих адекватное лечение эти препаратами увеличилось с примерно 1200 человек до 5387 пациентов с РС.
- Однако, в результате финансового дефицита в бюджете Здравоохранения РФ и возникновения противоречий Федеральной Власти с Регионами по поводу «федеральных» и «региональных» пациентов с РС, ситуация с лечением людей с РС с 2006 года стала ухудшаться. Появились предложения федеральных министерств о «выводе дорогостоящих препаратов (в частности для лечения людей с РС) из ДЛО с целью экономии бюджета…». Реакция общественных организаций была быстрой: были проведены Пресс-конференции с политическими деятелями и представителями Власти, прошли рабочие встречи с представителями Министерства Здравоохранения. Эти события широко освещались прессой и телевидением, были выступления на радио «Эхо Москвы», размещены статьи в правительственных газетах. Результатом этой активности стали включение представителей ОООИ-БРС в общественные и экспертные комиссии при Государственных органах и заключение юридических отношений между ОООИ-БРС и Федеральной службой по надзору в сфере здравоохранения и социального развития РФ.
- В 2007 году ОООИ-БРС стали одним из основных разработчиков проекта «уравнивания возможностей федеральных и региональных» категорий людей с РС в обеспечении бесплатным адекватным лечением. Общество РС совместно с другими 6 общественными организациями добились выделения пациентов с РС и другими 6 нозологиями в отдельную строку федерального бюджета и смогли с помощью Министерства Финансов РФ и Депутатов Парламента РФ заложить средства в размере 33 млрд. рублей в год (примерно 1 млрд. евро), из которых на РС – 4,5 млрд. рублей (около 125 млн. евро). Этот бюджет уже принят на 3 года.
- Для контроля оказания помощи людям с РС в регионах (в частности для контроля за обеспечением пациентов с РС дорогостоящими препаратами) ОООИ-БРС разработала и согласовала с органами Государственной власти РФ создание структуры Общественного Контроля – «Института Уполномоченного Общественного Эксперта», основной задачей которого - осуществление контроля качества оказания медицинских и социальных услуг в регионах России. За первый год своего существования эта структура позволила увеличить количество людей с РС, получающих лечение препаратами глатирамера ацетата и интерферонов-бета на 64%. Уполномоченные Общественные Эксперты (УОЭ) выбираются из общественного сектора. Они в основном родственники пациентов с РС или сами люди с РС. Сегодня мы имеем представителей УОЭ в 36 регионах РФ. Они помогают составлять регистры пациентов с РС, контролируют своевременное получение препаратов и подачу государственных заявок, подписывают вместе с главным неврологом и Министром Здравоохранения региона документ о потребности в дорогостоящих препаратах для Федерального МинЗдрава. С 2007 года ОООИ-БРС, имеет представителя в Общественном Совете при Министерстве Здравоохранения и Социального Развития РФ.
- В настоящее время ОООИ-БРС формирует новую инициативу по организации системы региональных специализированных медицинских и реабилитационных центров помощи людям с РС, созданию обучающей специализированной по РС программы для врачей, медсестер этих центров, обучающих семинаров для патронажных медсестер «на дому», УОЭ и самих пациентов и членов их семей.
- С 2008 г. ОООИ-БРС, Член Европейской Платформы рассеянного склероза (EMSP), представляя интересы больных РС самого большого государства в мире, с порядковым номером в ЕПРС «тридцать три».
- ОООИ-БРС стремится создать устойчивую систему помощи людям с тяжелыми инвалидизирующими заболеваниями для того, чтобы они чувствовали себя «равными среди равных».
- КОНЦЕПЦИЯ
- ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ ЛЮДЯМ, СТРАДАЮЩИМ ОТ РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА, СИЛАМИ ОБЩЕРОССИЙСКОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ОРГАНИЗАЦИИ ИНВАЛИДОВ БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ
-
- Общероссийская общественная организация инвалидов больных рассеянным склерозом сегодня является единственной некоммерческой структурой, которая последовательно и комплексно занимается проблемами людей с неврологическими заболеваниями на всероссийском уровне.
- Наша миссия - создание условий для повышения качества жизни граждан России, страдающих от рассеянного склероза.
- Для этого ОООИ-БРС инициирует, аккумулирует и направляет деятельность общественности, государства, предпринимателей и профессионального сообщества.
- Основные принципы ОООИБРС это: забота о благе каждого человека, страдающего от РС, открытость к социальному партнерству, погруженность в проблему РС, компетентность.
- В 2001 году, когда ОООИ-БРС начинала свою работу, в Российской Федерации практически отсутствовало понимание проблемы рассеянного склероза. Люди, заболевавшие РС, в массе своей были обречены на быструю и безвозвратную потерю здоровья, а их семьи – на резкое ухудшение качества жизни и, в большинстве случаев, распад.
- В течении прошедших 9 лет мы изменяли правовую и политическую среду России для наиболее адекватного восприятия проблем больных РС. Мы готовили самих пациентов и региональные сообщества к наиболее эффективной защите своих прав. Мы создали 44 региональных общественных организации, объединили 70 000 пациентов и 200 000 членов их семей. Мы создали уникальный институт Уполномоченного Общественного Эксперта, который сейчас действует в 70 регионах и является наиболее эффективным инструментом сбора всесторонней информации о проблеме РС, контроля за соблюдением законодательства и решения в регионах проблем связанных с РС.
- Активное участие в формировании социальной политики, законотворчество на региональном и федеральном уровне позволило ОООИБРС стать из мало известной организации инвалидов влиятельной общественной силой и добиться значительных результатов.
- Во многом благодаря деятельности ОООИБРС, государство гарантировало обеспечение больных РС дорогостоящим лечением. Количество больных РС бесплатно получающих дорогостоящие лекарственные препараты выросло с 1 500 до 18 000 человек, а всего такие препараты выделяются в 2010 году для 70 000 пациентов с неврологическими заболеваниями.
- Однако сфера защиты прав пациентов шире пределов исключительно медицинских назначений. И теперь, после того как наиболее острая проблема была разрешена, фокус нашей работы должен быть расширен. В первую очередь за счет вопросов социальной реабилитации и адаптации пациентов, их трудоустройства и образования. В сфере медицинской помощи особого внимания по-прежнему требуют логистические вопросы.
- Мы полагаем, что в ближайшее годы в некоммерческом секторе будет проходить процесс глобализации. То есть общественные организации сходные по своей деятельности будут сливаться в некие более мощные объединения для более эффективного выполнения своих уставных задач.
- Поэтому в 2009 году ОООИ-БРС инициировала создание Всероссийского союза пациентов. В союз помимо ОООИ-БРС сегодня вступили 11 пациентских организаций. Среди них: Общероссийская благотворительная общественная организация инвалидов «Всероссийское общество гемофилии», Общественная организация «Лига защитников пациентов», Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом», Межрегиональная общественная организация содействия инвалидам с детства, страдающим болезнью Гаше и их семьям, Межрегиональная общественная организация инвалидов «Общество пациентов с онкогематологическими заболеваниями» и другие.
- Предполагается, что работа в составе такого союза позволит нам иметь больше влияния на процессы принятия решений и сделает качество защиты пациентов и их семей еще более высоким.
- Таким образом, ОООИ-БРС выходит на новый уровень развития. В свою очередь это требует от нас оптимизации организационной структуры, повышения качества работы отдельных сотрудников, повышения эффективности использования аккумулируемых нами ресурсов в целом.
- В этой связи основные задачи развития ОООИ-БРС в 2010 году будут связаны с:
- - повышением эффективности работы наших представителей в регионах,
- - увеличением профессионализма и активности некоммерческих организаций,
- - оптимизацией финансовых, материальных и иных затрат, которые несет организация для исполнения своей уставной деятельности.
- Основная идея изменений заключается в предпочтении качества работы персонала его количеству. При этом основной упор должен быть сделан на оптимизацию работы административно - управленческого механизма, повышение качества внутренней коммуникации.
- При этом Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом по-прежнему будет концентрировать усилия на создании наиболее благоприятной среды для действия региональных организаций пациентов, в то в время как оказание адресной помощи людям будет находиться исключительно в ведении региональных организаций.
- http://ms2002.ru
- http://ms.samaradom.ru
- http://patients.ru
- http://msforum.samaradom.ru
|
