- Изменения,
возникшие в жизни российского общества в последние 20 лет, тяжелым
бременем легли на плечи простых людей. Особенно это коснулось людей,
заболевших рассеянным склерозом (РС). Сначала они не могли получить
достоверную информацию о методах адекватной терапии РС, затем не
могли получить необходимые лекарства из-за их дороговизны и проблем
времени «перестройки» в здравоохранении.
- Почти
15 лет общественные организации людей с РС в России ведут непрекращающиеся
активные действия, защищая конституционные права граждан с РС на
жизнь. За это время количество региональных обществ РС увеличилось
с 4 до 48, а общее количество членов организаций РС – с 76 человек
до 35572 человек. Всего в России 200000 больных РС. Проблема объединяет
примерно 3 миллиона человек больных и членов их семей. В 2001 году
была создана ОООИ-БРС, объединившая под собой все эти организации.
Основная цель ОООИ-БРС – создание благоприятной правовой среды для
эффективной работы региональных обществ РС. Миссия - защита конституционных
прав граждан с РС в России.
- Задача,
которая была поставлена руководству ОООИ-БРС на Первом Съезде в
2001 году «…инициировать разработку и принятие федерального
закона, дающего право на бесплатное обеспечение людей с РС, граждан
России препаратами, изменяющими течение РС – глатирамер ацетатом,
интерферонами-бета1б и –бета1а…» была выполнена в 2004 году,
когда был принят ФЗ-122 и ФЗ-178. В приложениях к этим законам находился
перечень препаратов «Дополнительного лекарственного обеспечения»
(ДЛО). Среди них отдельными пунктами были указаны препараты для
РС. За период с 2004 по 2006 год количество людей с РС, получающих
адекватное лечение эти препаратами увеличилось с примерно 1200 человек
до 5387 пациентов с РС.
- Однако,
в результате финансового дефицита в бюджете Здравоохранения РФ и
возникновения противоречий Федеральной Власти с Регионами по поводу
«федеральных» и «региональных» пациентов
с РС, ситуация с лечением людей с РС с 2006 года стала ухудшаться.
Появились предложения федеральных министерств о «выводе дорогостоящих
препаратов (в частности для лечения людей с РС) из ДЛО с целью экономии
бюджета…». Реакция общественных организаций была быстрой:
были проведены Пресс-конференции с политическими деятелями и представителями
Власти, прошли рабочие встречи с представителями Министерства Здравоохранения.
Эти события широко освещались прессой и телевидением, были выступления
на радио «Эхо Москвы», размещены статьи в правительственных
газетах. Результатом этой активности стали включение представителей
ОООИ-БРС в общественные и экспертные комиссии при Государственных
органах и заключение юридических отношений между ОООИ-БРС и Федеральной
службой по надзору в сфере здравоохранения и социального развития
РФ.
- В 2007
году ОООИ-БРС стали одним из основных разработчиков проекта «уравнивания
возможностей федеральных и региональных» категорий людей с
РС в обеспечении бесплатным адекватным лечением. Общество РС совместно
с другими 6 общественными организациями добились выделения пациентов
с РС и другими 6 нозологиями в отдельную строку федерального бюджета
и смогли с помощью Министерства Финансов РФ и Депутатов Парламента
РФ заложить средства в размере 33 млрд. рублей в год (примерно 1
млрд. евро), из которых на РС – 4,5 млрд. рублей (около 125 млн.
евро). Этот бюджет уже принят на 3 года.
- Для
контроля оказания помощи людям с РС в регионах (в частности для
контроля за обеспечением пациентов с РС дорогостоящими препаратами)
ОООИ-БРС разработала и согласовала с органами Государственной власти
РФ создание структуры Общественного Контроля – «Института
Уполномоченного Общественного Эксперта», основной задачей
которого - осуществление контроля качества оказания медицинских
и социальных услуг в регионах России. За первый год своего существования
эта структура позволила увеличить количество людей с РС, получающих
лечение препаратами глатирамера ацетата и интерферонов-бета на 64%.
Уполномоченные Общественные Эксперты (УОЭ) выбираются из общественного
сектора. Они в основном родственники пациентов с РС или сами люди
с РС. Сегодня мы имеем представителей УОЭ в 36 регионах РФ. Они
помогают составлять регистры пациентов с РС, контролируют своевременное
получение препаратов и подачу государственных заявок, подписывают
вместе с главным неврологом и Министром Здравоохранения региона
документ о потребности в дорогостоящих препаратах для Федерального
МинЗдрава. С 2007 года ОООИ-БРС, имеет представителя в Общественном
Совете при Министерстве Здравоохранения и Социального Развития РФ.
- В настоящее
время ОООИ-БРС формирует новую инициативу по организации системы
региональных специализированных медицинских и реабилитационных центров
помощи людям с РС, созданию обучающей специализированной по РС программы
для врачей, медсестер этих центров, обучающих семинаров для патронажных
медсестер «на дому», УОЭ и самих пациентов и членов
их семей.
- С 2008
г. ОООИ-БРС, Член Европейской Платформы рассеянного склероза (EMSP),
представляя интересы больных РС самого большого государства в мире,
с порядковым номером в ЕПРС «тридцать три».
- ОООИ-БРС
стремится создать устойчивую систему помощи людям с тяжелыми инвалидизирующими
заболеваниями для того, чтобы они чувствовали себя «равными
среди равных».
- КОНЦЕПЦИЯ
- ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ ЛЮДЯМ, СТРАДАЮЩИМ ОТ
РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА, СИЛАМИ ОБЩЕРОССИЙСКОЙ
ОБЩЕСТВЕННОЙ ОРГАНИЗАЦИИ ИНВАЛИДОВ БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ
-
- Общероссийская
общественная организация инвалидов больных рассеянным склерозом сегодня является единственной
некоммерческой структурой, которая последовательно и комплексно занимается
проблемами людей с неврологическими заболеваниями на всероссийском уровне.
- Наша миссия -
создание условий для повышения качества жизни граждан России, страдающих от
рассеянного склероза.
- Для этого ОООИ-БРС инициирует, аккумулирует и
направляет деятельность общественности, государства, предпринимателей и
профессионального сообщества.
- Основные
принципы ОООИБРС это: забота о благе каждого человека, страдающего от РС, открытость к социальному партнерству, погруженность
в проблему РС, компетентность.
- В 2001 году,
когда ОООИ-БРС начинала свою работу, в Российской Федерации практически
отсутствовало понимание проблемы рассеянного склероза. Люди, заболевавшие РС, в
массе своей были обречены на быструю и безвозвратную потерю здоровья, а их
семьи – на резкое ухудшение качества жизни и, в большинстве случаев,
распад.
- В течении прошедших 9 лет мы изменяли
правовую и политическую среду России для
наиболее адекватного восприятия проблем больных РС. Мы готовили самих пациентов и региональные сообщества к наиболее эффективной защите
своих прав. Мы создали 44 региональных
общественных организации, объединили 70 000 пациентов и 200 000
членов их семей. Мы создали уникальный институт Уполномоченного Общественного Эксперта, который сейчас
действует в 70 регионах и является наиболее эффективным инструментом сбора
всесторонней информации о проблеме РС, контроля за соблюдением законодательства
и решения в регионах проблем связанных с РС.
- Активное участие в формировании социальной
политики, законотворчество на региональном и федеральном уровне позволило ОООИБРС стать из мало известной организации инвалидов влиятельной
общественной силой и добиться значительных
результатов.
- Во многом благодаря деятельности ОООИБРС, государство
гарантировало обеспечение больных РС дорогостоящим лечением. Количество больных
РС бесплатно получающих дорогостоящие лекарственные препараты выросло с 1 500
до 18 000 человек, а всего такие препараты выделяются в 2010 году для 70 000
пациентов с неврологическими заболеваниями.
- Однако сфера защиты прав пациентов шире пределов исключительно медицинских назначений. И теперь, после того как наиболее острая проблема была разрешена, фокус
нашей работы должен быть расширен. В первую очередь за счет вопросов социальной
реабилитации и адаптации пациентов, их трудоустройства и
образования. В сфере медицинской помощи
особого внимания по-прежнему требуют логистические вопросы.
- Мы полагаем, что в ближайшее годы в некоммерческом
секторе будет проходить процесс глобализации. То есть общественные организации
сходные по своей деятельности будут сливаться в некие более мощные объединения
для более эффективного выполнения своих
уставных задач.
- Поэтому в 2009 году ОООИ-БРС инициировала создание
Всероссийского союза пациентов. В союз помимо ОООИ-БРС сегодня вступили 11
пациентских организаций. Среди них: Общероссийская благотворительная
общественная организация инвалидов «Всероссийское общество гемофилии», Общественная
организация «Лига защитников пациентов», Межрегиональная общественная
организация «Помощь больным муковисцидозом», Межрегиональная общественная
организация содействия инвалидам с детства, страдающим болезнью Гаше и их
семьям, Межрегиональная общественная организация инвалидов «Общество пациентов
с онкогематологическими заболеваниями» и другие.
- Предполагается, что работа в составе такого союза позволит
нам иметь больше влияния на процессы принятия решений и сделает качество защиты
пациентов и их семей еще более высоким.
- Таким образом, ОООИ-БРС выходит на новый уровень развития. В свою очередь
это требует от нас оптимизации организационной структуры, повышения качества
работы отдельных сотрудников, повышения эффективности использования
аккумулируемых нами ресурсов в целом.
- В этой связи основные задачи развития ОООИ-БРС в
2010 году будут связаны с:
- - повышением
эффективности работы наших
представителей в регионах,
- - увеличением профессионализма и активности некоммерческих организаций,
- - оптимизацией финансовых, материальных и иных
затрат, которые несет организация
для исполнения своей уставной деятельности.
- Основная идея изменений заключается в предпочтении качества работы персонала его количеству. При
этом основной упор должен быть сделан на оптимизацию работы административно - управленческого механизма, повышение качества внутренней коммуникации.
- При этом Общероссийская общественная организация
инвалидов – больных рассеянным склерозом по-прежнему будет концентрировать
усилия на создании наиболее благоприятной среды для действия региональных организаций пациентов, в то в время как оказание адресной
помощи людям будет находиться исключительно в ведении региональных организаций.
- http://ms2002.ru
- http://ms.samaradom.ru
- http://patients.ru
- http://msforum.samaradom.ru
-
- Президент
- Общероссийской общественной
- организации инвалидов –
- больных рассеянным склерозом,
- доктор медицинских наук
Власов Я.В.
-
|
|
|
